O mundo invisível de mentes brilhantes

Um em cada cinco portugueses sofre de doença mental e, entre estes, haverá 10 mil portadores de esquizofrenia. Ignorância e medo contribuem para que sejam excluídos. Com a sociedade mais deprimida devido à crise, doentes, famílias e médicos recomendam: não digam que “esta é uma situação esquizofrénica”. É cruel e desumano usar a doença como metáfora. Porque ninguém está imune.  (Ler Mais | Read more…)

Celeste e Paulo
© Enric Vives-Rubio

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Numa tarde de Setembro, em Lisboa, o sol tenta infiltrar-se no apartamento onde vivem Paulo Olavo e Maria Celeste Rola. Ela baixa os estores, e ele chega, passo firme e um brilhozinho nos olhos, indeciso no cumprimento, entre um aperto de mão e um beijo. Dá um beijo. Celeste sorri na sua direcção, como se fosse um código para ele se sentir tranquilo. E diz, envaidecida: “É um filho muito querido, uma bondade para com todas as outras pessoas.”

Maria Celeste, empresária luso-angolana, 72 anos, nunca eleva a voz, para não desestabilizar Paulo, de 53, que se recostou num sofá, escutando, com reverência e afeição, as palavras da mãe. “Quando o meu filho está mais agitado, eu acalmo-o: ‘Tu ouves vozes; eu tenho dor numa perna.’ Nunca neguei ou desvalorizei o que ele sentia. Tento mostrar-lhe que as vozes, ou os discos voadores que ele dizia ver, fazem parte da doença.”

Paulo interrompe: “Oh mãe, mas as vozes incomodam-me. Perturbam-me e obrigam-me a fazer coisas que eu não quero, que vão contra a minha vontade. Agora, por exemplo, estou um bocado agitado. Apetece-me um copo de água.”

Enquanto o filho dá um salto à cozinha, Maria Celeste desabafa: “Deixei de ir a reuniões com mães que só se queixavam dos filhos e os queriam internar em hospitais psiquiátricos. Tenho procurado tudo de melhor para o meu Paulo. Se ele faz algo de errado, eu desculpo, porque também eu erro. E fico revoltada quando alguém, ao ver portadores de esquizofrenia a falarem sozinhos, comenta: “Olha, lá vai o maluquinho.” É tão cruel, sobretudo porque a sociedade não tem vergonha dos ladrões e dos corruptos. O meu filho está mesmo a ouvir vozes. Elas estão lá. Não é por vontade dele. Ele sofre.”

Também não ajuda a frequência com que na rua se ouve o termo “esquizofrénico” para falar de situações com pouco sentido: “Tenho pena que abusem da palavra “esquizofrénico”, ignorando o que é esta doença, e o mal que o termo, usado pejorativamente, nos causa.” Em Portugal, segundo várias estatísticas, haverá 1% de portadores de esquizofrenia [é esta a designação correcta – não a de “esquizofrénicos”], ou seja, cerca de 100 mil pessoas.

No mundo, há mais de 50 milhões. A dar relevância a estes indicadores, as conclusões do primeiro estudo epidemiológico nacional, divulgado este ano, de que um em cada cinco portugueses sofre de doença mental, sobretudo perturbações de ansiedade (16,5%) e depressão (7,9%), o que coloca o país em primeiro lugar a nível europeu e em segundo a seguir aos EUA.

Pedro Afonso, professor auxiliar de Psiquiatria da Faculdade de Medicina de Lisboa, explica que é difícil definir um diagnóstico, porque se trata de “uma patologia complexa” e pode ser “insidioso” o aparecimento da doença, que só no século XX, graças ao psiquiatra suíço Eugen Bleuler (1911), passou a ser designada por “esquizofrenia”.

A palavra deriva do grego e corresponde, etimologicamente, a schizein (fenda ou cisão) e phrenós (pensamento). No século XIII, São Tomás de Aquino referia-se a esta patologia como a de “um estado animal perdendo a alma espiritual”. Não existem “sinais claros de aviso que permitam antecipar o diagnóstico”, alerta Pedro Afonso, autor de vários livros, designadamente, Esquizofrenia, Para além dos mitos, descobrir a doença. Estes sintomas “passam frequentemente despercebidos ou variam ao longo da doença, o que dificulta a detecção”.

Pedro Afonso, que também exerce actividade clínica no Centro Hospitalar Psiquiátrico de Lisboa, refere que, para além das alterações cognitivas, como a atenção e memória de trabalho, estes doentes apresentam vários tipos de sintomas: delírios, alucinações, perturbações da forma do pensamento e comportamentos estranhos ou bizarros (“presentes habitualmente na fase mais aguda”); e ainda “isolamento social, falta de motivação e de iniciativa para planear tarefas, apagamento afectivo e do próprio conteúdo do pensamento, que fica mais pobre. Estes sintomas são mais difíceis de tratar e mais evidentes numa fase posterior da evolução da doença”.

Um diagnóstico precoce é dificultado porque “indícios esquizóides, como o isolamento, podem ser confundidos com crises de adolescência”. Depois, o médico também não quer criar “falsos alarmismos” e opta pela prudência. Além disso, como a maioria dos doentes não procura ajuda médica de livre vontade e não aceita que a sua experiência psicótica é irreal, também isso atrasa o diagnóstico e limita o tratamento.

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Não é o caso de Paulo Olavo, embora a sua mãe atribua o “diagnóstico tardio” do filho à “indecisão” dos muitos médicos a que recorreu. “Eu devia ter uns 16 anos, quando comecei a ouvir vozes”, conta Paulo.

“Assustei-me, porque não entendia o que era. Sofri muito com a separação dos meus pais. Senti-me perdido, quando os meus amigos ficaram do lado do meu pai, porque eu escolhi a minha mãe. As vozes massacram-me: “Eu domino-te! Não te respeito!” Isto altera-me o sistema nervoso. Mas fui eu quem primeiro pediu ajuda. Ninguém me obrigou. Gosto de tomar os medicamentos, porque só quero ficar bem.”

Celeste atalha: “Sim, o divórcio e também a guerra em Angola, onde o Paulo nasceu, podem ter contribuído para o desestabilizar, mas ele sempre manteve uma boa relação com o pai. Somos todos amigos. O meu filho tem um grande autocontrolo. Quando as vozes são mais intensas, fecha os olhos e não entra em diálogo. Aos poucos acabámos por aprender a lidar com alguns destes sintomas e a viver com a doença.”

Paulo intervém de novo: “Eu controlo-me, mãe, mas sofro muito! Entro em pânico. São horas e horas com as vozes na minha cabeça. Às vezes estou a andar e elas perseguem-me. Outras, estou no autocarro, com o iPod mas acabo por desligar a música, porque as vozes são mais ruidosas. Venho para casa e fecho-me no quarto, até que elas desapareçam, mas isto pode durar dias.”

Celeste diz que não desiste de entender “a causa” da esquizofrenia de Paulo, mas os especialistas são claros a este respeito: não existe uma causa única. Rui Coelho, chefe do serviço de psiquiatria do Centro Hospitalar de São João do Porto e professor de Psiquiatria e Saúde Mental na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, esclarece: “A esquizofrenia pertence a um grande grupo de doenças mentais com formas diferentes de expressividade. Cada paciente é um paciente.”

Quando se fala de esquizofrenia, explicita Rui Coelho, que é também director do Departamento de Neurociências Clínicas e de Saúde Mental daquela faculdade, “não se pode excluir o factor genético”, porque “ficamos mais vulneráveis se alguém na nossa família é portador de doença”.

Por isso, “é tão importante conhecer a história pessoal e familiar, ainda que isso seja muito difícil em psiquiatria, de modo a acautelar um diagnóstico correcto”. Há factores de risco que têm vindo a ser considerados, acrescenta Rui Coelho.

“A maior idade do pai [um recente artigo na revista científica Nature indica que homens com mais de 40 anos “têm maior risco de conceber um filho com esquizofrenia ou autismo, por causa das mutações aleatórias mais numerosas que acumulam”]; se há historial infeccioso durante a gravidez; se houve exposição pré-natal ao stress ou complicações obstetras; se houve abuso no consumo de substâncias como cannabis, anfetaminas ou cocaína… tudo isto vulnerabiliza para a doença mental.”

Antigamente, só se valorizava a componente genética ou a ambiental, mas não há uma sem a outra: “A predisposição/vulnerabilidade para a esquizofrenia, a herança genética, é fundamental, mas não chega”, continua Rui Coelho. “Porque o ambiente poderá agravar ou proteger o portador da doença. Um dado relevante é o vínculo à mãe ou figura substituta. Quanto mais sólida for esta ligação, mais segura, coesa e identitária se torna a personalidade dos filhos, favorecendo potencialmente uma melhor saúde mental ao longo da vida.”

Neste aspecto, a boa relação entre Celeste e Paulo favorece o prognóstico. Pedro Afonso sublinha o facto de a família “ter um papel fundamental na reabilitação, permitindo uma melhor adaptação à doença, ao ajudar, designadamente, o psiquiatra a detectar e a intervir precocemente nos sinais e sintomas de recaída”.

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Celeste, por seu turno, destaca a importância de fomentar a autonomia do filho: “O Paulo é uma pessoa muito responsável e com grande sentido de orientação, gentil com todos, cumpridor das rotinas, como se tivesse um relógio biológico.” Acorda às 8h00, vai fumar o primeiro cigarro e beber um café, toma banho e depois o pequeno-almoço. A seguir, vai para a Associação para a Integração e Estudo Psicossocial (AIEPS), onde participa em várias actividades.

“É difícil, mãe”, volta a interromper Paulo: “Durmo muito pouco e custa-me a adormecer. Acordo muitas vezes durante a noite. Por isso, preciso de beber muito café para me sentir estimulado, de manhã e à tarde. Também fumo, uns seis, sete, oito cigarros por dia. Relaxa-me os músculos e tranquiliza-me.”

Uma das maiores queixas dos portadores de esquizofrenia relaciona-se, precisamente, com os efeitos secundários da terapêutica: sedação ou sonolência, aumento de peso e da produção de saliva, rigidez muscular, tremor nas mãos e inexpressividade facial, alterações hormonais, disfunções sexuais, como diminuição da libido e impotência, ou obstipação.

José Antunes, director médico da Jansenn-Cilag Farmacêutica, empresa que foi pioneira no desenvolvimento de medicamentos para esta doença, não nega esta evidência: “O medicamento actua sobre o mecanismo fisiopatológico mas, por vezes, há interacção com neuro-receptores que podem estar a actuar, sem distinção, noutras partes do organismo.”

As investigações em curso apontam para que, “no futuro, se encontrem biomarcadores que ajudem a adaptar o fármaco a cada doente específico”. O objectivo, precisa José Antunes, é “garantir um perfil de eficácia e de segurança”, para obter o equilíbrio. “Importante é que o doente seja encorajado, pelos profissionais de saúde e pela família, a não interromper o tratamento. Na esquizofrenia, há uma maior relutância à adesão terapêutica, porque não há o insight, ou a consciência da doença, trata-se de uma psicose de ruptura com a realidade.”

Luís Laranjeira, director médico de outra farmacêutica que investiga a esquizofrenia, a Lilly, prefere enfatizar o progresso alcançado: “No passado, procurava-se sedar o doente, para o acalmar, o que o deixava inactivo e alheado; hoje o que se pretende é oferecer um maior autocontrolo, minimizando a descompensação, e assim facilitar maior integração social. O paradigma mudou: queremos que os doentes sejam menos doentes.”

O psiquiatra Rui Coelho não negligencia os avanços que se têm registado na área da terapêutica. “Até 1959 não tínhamos quaisquer psicofármacos”, sublinha. “Agora, temos quatro ou cinco grupos, desde neurolépticos a antidepressivos, de antipsicóticos a estabilizadores de humor e benzodiazepinas.”

A medicação é tomada, de um modo geral, na forma de comprimidos ou drageias, solução líquida e por via intramuscular. Um método que ainda assusta e escandaliza é o da electroconvulsivoterapia, vulgarmente designado por “choques eléctricos”.

O psiquiatra Pedro Afonso garante que só é aplicado “em casos extremos de esquizofrenia resistente à terapêutica”, nomeadamente, quando os doentes têm um delírio de envenenamento e recusam alimentar-se. “É um processo indolor, efectuado sob anestesia geral, e tem salvado vidas.”

Paulo Olavo é um doente “disciplinado”. Segundo a mãe, toma os remédios “à hora certa, nem um minuto a mais ou a menos”, num total de dez. “A partir das 18h já não pode comer, e agora está em abstinência de pão, para não engordar.”

Ele aceita as regras impostas por Celeste sem reclamar. Paulo, assumindo-se “muito ansioso”, porque “as vozes já estão a comunicar”, entrelaça os dedos, girando os polegares: “Tive muitos desgostos amorosos. Apaixonei-me por várias raparigas, mas os pais delas não me aceitaram. Desisti, com medo de ser rejeitado.”

“Dos 28 aos 30 anos, isolei-me muito. Senti uma depressão enorme, talvez por não ter namorada. Não me acho feio. Sim, gosto de perfumes e de andar bem vestido. Gosto de ouvir Deep Purple e Bob Marley. Gosto de ler, de ver filmes policiais. O problema é as vozes. Uma batalha que me esgota.”

O que lhe custa mais: não ter namorada ou ouvir vozes? “Não ter namorada”, responde Paulo. A sério? “Não!”, corrige-se de imediato. “É ouvir as vozes. Elas massacram-me. Acredito em Deus, e rezo muito, mas não acredito que me possa curar. Já ficava feliz se melhorasse.”

Cyndi e Scott
© Direitos Reservados | All Rights Reserved

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A norte-americana Cyndi Shannon Weickert sonhava ser chef de cozinha mas mudou de rumo e, há duas décadas, procura “uma cura para a esquizofrenia” – desde que a doença começou a destruir a vida do irmão gémeo, Scott. Hoje, como neurobiologista, lidera um dos mais ambiciosos projectos de investigação, na Austrália.

“Queria fazer algo de criativo que poderia ter sido também, arte ou design”, disse-nos, depois de, ao longo de três meses, ter ditado as respostas às nossas questões (enviadas por e-mail) para um gravador, de onde a sua assistente, Inara Bebris, preparou um texto de dez páginas.

Doutorada em Ciência Biomédica na Mount Sinai School of Medicine, Cyndi Weickert dirigiu uma unidade de Neurobiologia no National Institute of Mental Health, ambos em Nova Iorque, até se mudar, em 2006, para Sydney. Aqui, lidera o programa de investigação de esquizofrenia no Macquarie Group Foundation. Galardoada com vários prémios no campo da investigação no país que a contratou, divide o seu tempo entre o laboratório e conferências pelo mundo. É autora de mais de 100 ensaios científicos.

“Quaisquer decisões de vida, como a escolha de uma carreira, são complexas”, declara. “Decidi ser médica porque o meu irmão sofria de esquizofrenia – foi essa a principal razão. Também queria estudar biologia, disciplina pela qual me apaixonei na faculdade.”

“Achei muito interessante, quando o professor explicou como é que a diabetes se desenvolve. Pensei que esta base biológica e molecular para entender uma doença como a diabetes poderia ser aplicada à esquizofrenia…, uma doença que necessitava de respostas melhores do que as disponíveis quando o meu irmão foi diagnosticado.”

A relação de Cyndi e de Scott Shannon era tão interligada como a de Celeste e Paulo. “Queríamos ter a certeza de que gostávamos e partilhávamos as mesmas coisas”, orgulha-se a investigadora. “Embora gostássemos de brincar juntos, quando se tratava do desempenho académico, cada um procurava ultrapassar o outro.”

“No final de um exame anual, em álgebra, eu tive 100%, ou seja, todas as respostas certas, e ele ficou devastado por ter tido 98%. Em geometria, ficou transtornado por ter tido 98% e eu 96%. Ultrapassou-me, mas ficou desapontado por não ter conseguido os 100%. Ele queria ser o “craque”. Era o tipo mais inteligente da turma. Achámos sempre que cuidaríamos um do outro. Não aceitávamos que outros nos pudessem magoar.”

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Quando é que Cyndi começou a notar que Scott agia de forma diferente? “Ele dizia coisas do tipo: ‘Ouvi um disco dos Beatles de trás para a frente e eles dizem-me que hoje não devo ir à escola.” Um dia, estávamos a jantar, virou-se para mim e disse que eu era “a filha do diabo’. E estava absolutamente convencido disso. Outra vez, chegou a ameaçar a minha mãe, empurrando-a contra a parede. Foi nessa altura que chamámos a polícia. Ao chegarmos à esquadra, Scott disse: ‘A minha mãe é a Yoko Ono‘ [mulher de John Lennon].”

“No seu quarto”, adianta Cyndi, “o que Scott fazia era construir pirâmides com papéis coloridos, dando três dimensões, cores e sombras diferentes às faces das pirâmides, do género negro, azul e vermelho (as cores eram, geralmente, brilhantes). Colocava-as depois em lugares estratégicos, usando fios onde pendurava e interligava essas pirâmides.”

“Também colava coisas às paredes e fazia desenhos geométricos no sítio onde o nosso gato comia. Para que o gato recebesse as mensagens, suponho eu, ou para proteger o gato. Não tenho a certeza do que pretendia. Nunca tentou suicidar-se. Só foi violento no episódio com a minha mãe.” A princípio, Scott não aceitou bem o diagnóstico de esquizofrenia.

“Ficou em estado de choque”, recorda Cyndi. “Não entendia o que estava a acontecer-lhe. Nem ele, nem ninguém, viu sinais do início da doença. Foi internado numa instituição onde o injectaram com o que sentia ser um veneno. Disse que preferia morrer a voltar para um hospital psiquiátrico e tomar antipsicóticos, os primeiros a serem receitados.”

“Penso que ele começou a tomar consciência da doença ao iniciar a medicação. Culpo-me por uma das suas recaídas porque, quando o vi a sentir-se tão bem, perguntei-lhe se precisava mesmo de continuar a tomar aqueles remédios. Ele desistiu e regrediu.” “Foi terrível ver regressar todos os sintomas, e vê-lo a lutar de novo”, acrescenta.

“Fui muito ingénua em relação ao modo como a doença era tratada de uma perspectiva clínica, pois uma das piores coisas que se pode fazer é interromper a medicação. Hoje, recomendo a todos os pacientes em tratamento que não desistam dos antipsicóticos”, ainda que os medicamentos tivessem contribuído para que Scott aumentasse de peso, talvez uns 20 ou 30 quilos. “A obesidade é, por vezes, um dos efeitos secundários dos antipsicóticos.”

“Além disso, Scott também desenvolveu diabetes. Outra agravante: as pessoas com esquizofrenia não gostam muito de sair de casa nem de fazer exercício físico, o que acontecia com o meu irmão. Era obeso e diabético. Isso é fatal para qualquer coração; foi fatal para o do meu irmão.”

O impacto da transferência de Cyndi dos EUA para a Austrália terá sido “mais psicológico do que físico”, considera a investigadora, admitindo: “É tão difícil para mim falar disto.”

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Ela era, para Scott, “uma rede de segurança, a melhor amiga, a pessoa que olhava para ele de uma forma positiva e incondicional, e acreditava nele sempre”. Por isso, “quando me mudei para Sydney e ele precisava de me telefonar, eu estava a dormir ou meio acordada [devido à diferença horária], e não entendia qual era o problema.”

“Ele ficou perturbado, porque era mais difícil ligar-me, havia códigos de país e cidade complicados antes do número de telefone. Em situações de emergência, terá sentido que me estava a afastar dele.”

Em 2008, na residência da família em Shortsville, uma terra “tão pequena que, ao passar por ela, quem piscar os olhos já não a vê”, um lugar de 2000 habitantes sem registo de casos de esquizofrenia, Cyndi e Scott começaram o dia de Acção de Graças com um jogo: adivinhar quem era a pessoa mais famosa que o outro havia imaginado. “Pensa-se em alguém, fazem-nos perguntas e só podemos responder “sim” ou “não””, explica.

“Basicamente, íamos descodificando deste modo quem era a pessoa imaginada. Eu era a rainha de França e o meu irmão, naturalmente, era Jim Morrison. Ele adorou a brincadeira e vestiu a melhor roupa que eu lhe oferecera no Natal do ano anterior. Estava lindo”, lembra a cientista.

“À hora do jantar, fizemos as nossas orações. O meu irmão disse que agradecia “a casa, o carro, o cão e a família”. Eu disse que estava grata por ele ter dado sentido à minha vida. Recordo que costumávamos falar em viajarmos juntos para vários pontos do mundo.

Perguntei a Scott que país queria visitar, depois de termos ido ambos a Inglaterra. Ele respondeu: “Quem disse que vamos viajar pelo mundo?”

Repliquei: “Bem Scott, quando curarmos a esquizofrenia, toda a gente vai querer saber como é que conseguimos isso, e vai ser necessário viajarmos pelo mundo. Eu subo ao pódio e direi que foi por causa de ti que fiz isto.” Scott imitou-me e declarou: “Foi tudo por causa de ti, Cyndi”.

Scott subiu, não ao pódio mas ao seu quarto.Cyndi desceu as escadas para dar um recado à mãe. Quando voltou para junto do irmão, ele tinha morrido de ataque cardíaco.

Cyndi descobriu, recentemente, não só que um dos seus sobrinhos tem mostrado sintomas semelhantes aos de Scott mas também que teve uma tia-avó que sofreu de alucinações e paranóia.

“Acredito que a doença está presente na minha família”, enfatiza. “Diria que todos os genes são importantes porque mesmo que a doença não esteja presente na família ainda pode ter uma base genética, porque cada um de nós tem alterações genéticas espontâneas.”

Hoje, o principal método de investigação de Cyndi Shannon Weickert consiste em comparar os cérebros de pessoas com diagnóstico de esquizofrenia j?? falecidas com os de pessoas que não padeciam da doença. “Um dos problemas com a utilização de material do cérebro humano é o facto de os resultados de um laboratório para outro não serem consistentes”, revela. “Tentamos agora ultrapassar isso usando amostragens cada vez maiores, por exemplo de 38 a 40 cérebros de pessoas com esquizofrenia [antes eram 2-3 casos].

As teorias mais actuais sugerem que a doença começa no córtex cerebral. No passado, os neuropatologistas não tinham conseguido encontrar quaisquer provas de anomalias bioquímicas ou de danos celulares no córtex. Mas, na realidade, existem efectivamente certos neurónios corticais que estão danificados e que só recentemente foram detectados. Essa foi uma das descobertas mais extraordinárias da neuropatologia moderna.”

Cyndi e a sua equipa procuram “uma neuropatologia específica que permita explicar a disfunção daqueles neurónios”. Utilizando as tecnologias mais actuais e sensíveis, examinam “milhares de moléculas de uma só vez, para ver o que caracteriza o ambiente molecular do córtex cerebral na esquizofrenia quando comparado com controlos [designação para a pesquisa que compara, por exemplo, o nível de ansiedade num portador de esquizofrenia quando exposto a uma situação de stress com outro grupo sem esquizofrenia exposto à mesma situação].

“Os nossos resultados”, destaca, “sugerem que, em cerca de 40% das pessoas com esquizofrenia, existe um processo activo de inflamação no córtex. Podemos, agora, tentar desenvolver um biomarcador sanguíneo para identificar esse tipo de neuro-inflamação. Mais importante: os tratamentos desenvolvidos para tratar a neuro-inflamação poderão fornecer terapêuticas novas. E, dado que as respostas podem ser notáveis, talvez venhamos a assistir à restauração de funções neuropsicológicas superiores e ver algumas pessoas “curadas”.

Temos de aplicar terapêuticas agora, em vez de esperar 10 a 15 anos, até conhecer os resultados finais da investigação.” Acredita mesmo ser possível uma cura no seu tempo de vida?, perguntamos a Cyndi Shannon Weickert. “Nunca haverá “uma só cura” para a esquizofrenia”, conclui. “Haverá “várias curas” – e confio que irei descobrir uma no meu tempo de vida.”

“Ice”
© Enric Vives-Rubio

© Enric Vives-Rubio

Em Lisboa, sem esperar por uma cura porque não aceita que está doente, “Ice” (é assim que pede que a identifiquemos) passa os seus dias na Associação para a Integração e Estudo Psicossocial (AIEPS), para onde foi encaminhada, por uma assistente social, em Fevereiro deste ano. O rosto esguio, sorriso franco e porte nobre desta mulher de 48 anos não denunciam a sua idade nem o peso do sofrimento que desde os 23 a acompanha.

A esquizofrenia paranóide, diagnóstico de “Ice”, chegou na forma de uma depressão, por sua vez provocada pela percepção de que era “perseguida por uma professora, pela qual sentia paixão”.

Licenciada em Matemáticas Aplicadas, ela acredita ainda ter sido “vítima de uma tentativa de atropelamento”, e revê-se a si própria no livro A Explicação dos Pássaros, de António Lobo Antunes, ou na canção Estrela do Mar, de Jorge Palma, na poesia de Herberto Hélder ou nos sketches humorísticos de Bruno Nogueira, como se tivesse sido a musa inspiradora de todos eles. “Vêem-me por dentro e por fora; sinto que estou a ser vigiada; o que eu vejo e ouço, outros vêem e ouvem.”

“Ice” não aceita que sofre de “roubo e divulgação do pensamento”. Acredita sinceramente que lhe podem ler a mente, apropriarem-se e divulgarem publicamente as suas ideias, apesar de ter enfrentado crises psicóticas graves que obrigaram a família a hospitalizá-la. “Em 2011, foram cinco meses de internamento compulsivo e, depois, regime de ambulatório, de Junho a Dezembro”, recorda.

Só aceita tomar medicação (uma “camisa de força química”) por imposição do tribunal, para não ter de voltar ao hospital onde se queixa de ter sido “tratada com agressividade”. E também para não sentir novamente as “dores horríveis” das “lavagens ao estômago”, após duas tentativas de suicídio.

Há períodos dramáticos no percurso de “Ice” que contribuíram para que ela, às vezes, ainda se considere “um fracasso”: a incapacidade (involuntária) de manter um emprego, apesar de ter sido uma aluna brilhante; a dificuldade, a princípio, em aceitar a orientação bissexual; ter sido vítima de violação por parte de colegas de trabalho.

A primeira tentativa de suicídio, após o desemprego, também a frustrou. “Não consegui sequer pôr termo à vida”, lamenta. Pela segunda tentativa de suicídio não se responsabiliza, atribuindo a culpa a uma namorada com quem vivia e que, “no âmbito de uma conspiração nacional e mundial”, a incentivou a matar-se.

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© Enric Vives-Rubio

Na AIEPS – o espaço que Paulo, o filho de Celeste Rola, designa por “o meu trabalho” -, agora que já não considera “uma derrota” o regresso a casa dos pais em dependência total, “Ice” vai buscar ferramentas, jurídicas e legais, mas também apoio emocional.

O maior anseio é voltar a um posto de trabalho – tem perspectiva de um estágio profissional a curto prazo. “Começo a acreditar que sou uma sobrevivente; outros me dizem isso”, regozija-se.

A associação de “Ice” e Paulo foi criada em 1987 por profissionais, famílias e pessoas com doença mental e é dirigida pelo psicólogo José Ornelas, em colaboração com o Instituto Superior de Psicologia Aplicada (ISPA), em Lisboa. A sua missão, declarada oficialmente, é a de “promover a recovery e a integração social através de processos de empowerment e participação social”.

“É um programa muito intenso, tendo em conta factores sociais e pessoais, com várias vertentes”, explica José Ornelas, numa entrevista concedida na sede da AEIPS, onde, nas suas várias salas, é visível o espírito de solidariedade e ninguém recusa um sorriso aos recém-chegados.

O custo desta assistência vai de 0€ (famílias sem meios) a 228€, o escalão máximo definido pela Segurança Social, de acordo com os rendimentos. “Temos reuniões de ajuda mútua, grupos coordenados pelas próprias pessoas com experiência da doença que ensinam outros a gerir vozes, alucinações ou sentimento de perseguição”, refere o psicólogo que ajudou a delinear a nova política de saúde mental, recomendando o fecho dos hospitais psiquiátricos.

“Nestas reuniões cada um faz a sua narrativa. As pessoas são encorajadas a não desistir de procurar trabalho e a retomar os estudos, básicos ou universitários, para reconquistar independência. Facilitamos o acesso a bolsas para estágios em empresas, com o apoio do Instituto do Emprego e Formação Profissional, encorajamos actividades junto das comunidades, para reduzir o isolamento e elevar a auto-estima; treinamos na área das leis do trabalho e da informática.”

“As pessoas com experiência de esquizofrenia”, sublinha ainda o presidente da AEIPS, “têm a lucidez de quererem ser iguais às outras. A doença mental não é a sua identidade.”

Confiante na possibilidade de “uma recuperação total”, Ornelas evoca o exemplo de John Nash, o génio matemático da Teoria dos Jogos que inspirou o livro e filme homónimo A Beautiful Mind (Uma Mente Brilhante): “Ele sofria de esquizofrenia e, no dia em que foi receber o Prémio Nobel [em 1994], admitiu que as vozes estavam a falar com ele.”

Perante a crise financeira que abala o país e o resto do mundo, com sinais alarmantes de tendência para o suicídio, estará a sociedade mais receptiva a respeitar os portadores de esquizofrenia? O psiquiatra Rui Coelho responde: “Sim e não. É verdade que estamos mais vulneráveis, porque em perda económica.

Há, claramente, um aumento de sintomas depressivos. Mas sendo este um tempo de incerteza, com um maior adelgaçamento das relações interpessoais, a sociedade também pode tornar-se mais narcísica, mesmo que possa ser solidária em contributos materiais.” Se o suporte social se fragiliza, a saúde da pessoa pode também ter consequências negativas. A título de exemplo, menciona as campanhas sobre obesidade, diabetes, o consumo abusivo de álcool e tabaco, ou a sida.

Na opinião de Rui Coelho, “todos os hospitais gerais devem ter, desejavelmente, um serviço de psiquiatria (a lei já contempla tal) que integre a comunidade, as autarquias, ONG, centros de saúde locais, redes de cuidados continuados em saúde mental… Se investirmos na prevenção, como se fez nas escolas primárias ensinando às crianças a importância de lavar os dentes, aumentando a qualidade de vida e a capacidade de resiliência, pouparíamos na intervenção.”

“É fundamental que esta sociedade, ainda com muita iliteracia, esteja preparada para a doença mental, porque continua a haver um enorme estigma social”, conclui o médico. “A mensuração rigorosa ainda não é possível em psiquiatria, apesar de haver mais meios imagiológicos, como a ressonância magnética, para despistagem de organicidade cerebral. Não se consegue radiografar – nem palpar ou auscultar – um delírio, uma voz, uma alucinação.”

Patrick e Henry
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Henry Cockburn, tal como “Ice”, não aceitava o diagnóstico de esquizofrenia. Para ele, as vozes no seu cérebro eram “uma viagem espiritual num mundo invisível”.

Foi em 2002, quando estava em Cabul a reportar a queda dos Taliban, que o jornalista britânico Patrick Cockburn, um dos mais premiados correspondentes de guerra, foi informado pela mulher, Jan, de que Henry, o filho mais velho, quase morrera afogado nas águas gélidas do estuário de Newhaven.

Foi socorrido por pescadores, e a polícia, chamada a intervir, concluiu que o jovem de 21 anos constituía um risco para a própria vida e levou-o para um hospital psiquiátrico.

A capital afegã era o pior sítio para estar em situação de emergência, mas Patrick, graças aos seus contactos, conseguiu atravessar a perigosa fronteira com o Paquistão, e apanhou um avião em Islamabad para Inglaterra.

Na viagem, foi-se lembrando dos “sinais de aviso” detectados anteriormente por Jan, como Henry andar descalço pela rua, ter sido detido como potencial suicida, quando escalava um viaduto ferroviário, ou a sua desconfiança em relação a objectos electrónicos e mecânicos – desmontava e destruía telemóveis e relógios.O pai achava que eram tão só excentricidades.

Os Cockburn são uma ilustre família com raízes na Irlanda. Francis Claud, o falecido patriarca (a quem é atribuída a frase: “Não acreditem em nada até haver um desmentido oficial”), tal como Alexander (que morreu este ano de 2012) e Andrew, irmãos de Patrick, foram e são grandes jornalistas.

Jan, por seu turno, é uma reputada professora de Literatura Inglesa, primeiro na Universidade de Liverpool e agora na de Kent. O casamento tem sido sólido apesar das longas separações, dado que Patrick, ao serviço do diário The Independent, passava grande parte do tempo em cenários de conflito.

Foi rápido o declínio da saúde mental de Henry, rebelde desde criança, “no sentido de furar as regras e não do confronto”, com um talento artístico que o pai elogia como “extraordinariamente elegante e original”, sempre com as notas mais altas nas melhores escolas que frequentou.

Tão culto e sensível que num dos seus primeiros internamentos pediu à mãe que cantasse o hino de protesto Once to Every Man and Nation, de James Russell Lowell, um poeta anti-esclavagista da Nova Inglaterra do século XIX. Os versos de Lowell, com o bem a vencer o mal, seriam compatíveis, segundo Patrick, “com o sentimento de Henry de que o que ouvia e via não eram delírios nem alucinações, e sim realidade e revelação”.

O filho foi-se tornando mais apático e circunspecto, avesso à ordem e à higiene. As “vozes que vinham das florestas” e os delírios, descrevia-os como “forças místicas”. O médico diagnosticou esquizofrenia e medicou-o. Patrick não notava melhoras no filho. Consciencializou-se de que estava perante “a luta de uma vida”, mas interiorizou: “É para isso que existem as famílias.”

Schizo 11

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Em 2007, depois de várias crises que quase o conduziram à morte, mas já a melhorar por causa da medicação, o pai convenceu o filho a escreverem ambos um livro, revelando o que é viver com uma doença que encerra mistérios. Em 2011, publicaram Henry”s Demons – Living with Schizophrenia, A Father and a Son”s Story (numa tradução literal “Os Demónios de Henry – Viver com a esquizofrenia, a história de um pai e um filho”).

Num telefonema para Londres, Patrick diz-nos que Henry “está muito melhor do que quando terminou o livro” com a seguinte frase: “Tem sido uma longa estrada para mim, mas creio ter entrado na etapa final. Há uma árvore debaixo da qual me sento, no jardim de Lewisham, que fala comigo e me dá esperança.”

Na entrevista, o pai também exala confiança: “Estivemos recentemente num festival literário, no Soho, e fiquei fascinado porque a maior parte das perguntas da audiência era dirigida ao Henry. Os ouvintes revelaram-se muito compreensivos, o que ajuda na vontade de sobreviver.”

“O meu filho foi sempre um tipo divertido, que faz amigos com facilidade. Tem um poder de atracção que leva as outras pessoas a gostarem imenso dele, logo à primeira vista.” Henry, congratula-se Patrick, voltou para a Faculdade de Artes em Cantuária.

“O livro elevou a sua auto-estima. É claro que ainda sofre os efeitos secundários da medicação, dorme 11-12 horas por dia, como se andasse constantemente sob efeito de soporíferos, e engordou muito. No entanto, já tem planos para iniciar uma dieta. Não desistiu de compor música rap, que eu detesto, mas continua a gostar de ouvir ópera.” Escrever sobre “os demónios de Henry” foi, para Patrick, “um acto de coragem”, porque “muitos pais ainda têm medo que os filhos sejam tratados como párias”.

O repórter não tem “complexos de culpa” nem se arrepende de ter exposto as vidas de ambos, porque “é importante vencer tabus, para se agir com conhecimento”. É preciso saber, por exemplo, se há uma história de família – e havia casos de depressão do lado materno de Henry. Outro factor: quando era adolescente, ele “consumia doses excessivas” de cannabis.”

“Há sempre a possibilidade de, a qualquer momento, Henry desistir da medicação”, refere Patrick, “porque os fármacos só controlam a doença não a curam; por outro lado, ele resiste à tentação do abandono porque tem medo que os surtos psicóticos retornem. Não é fácil depender financeiramente dos pais, e duvido que Henry seja integrado no mercado de trabalho, devido à idade, à doença e à crise financeira actual – acredito, porém, que se pode ser feliz, apesar de tudo isso!”

Lori e Steve
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Lori dá um grito de surpresa quando ligamos uma primeira vez e explicamos por que a procuramos: “Uau, como é que me encontrou?” Foi difícil porque, apesar de vários pedidos, durante um mês, a editora do seu livro, The Quiet Room (traduzido para português seria “O Quarto Isolado”), não forneceu quaisquer contactos.

Lori abandonou o apelido de solteira, Schiller, e adoptou o de casada, Baach. Foi com este que chegámos a ela, fazendo uma pesquisa no Google. O seu número de telemóvel constava de um anúncio de uma agência de viagens, onde ela fez um part-time mas da qual se desligou há dois anos. “Você teve sorte!”, exclamou, emocionada: “Obrigada por não ter desistido de querer saber mais sobre o meu tormento.”

O seu tormento começou assim: “Era uma noite quente de Agosto de 1976, no Verão dos meus 17 anos, quando, sem convite e sem anúncio, as vozes se apoderaram da minha vida.” Aos 15, Lori apaixonara-se por um rapaz de 23, charmoso e com sentido de humor. Embora ambos soubessem que, no final das férias, cada um seguiria caminhos diferentes, ela sofreu um desgosto quando ele apareceu à sua porta para lhe apresentar a noiva. “Gradualmente, a luz do meu mundo começou a escurecer”, narrou Lori. “Surgiram pensamentos terríveis: “Por que me deixou ele? Talvez não fosse bonita e sedutora.”

Foi “no meio deste caos”, que irrompeu uma “voz potente”, gritando: “Tens de morrer!” Outras vozes, masculinas e femininas, juntaram-se: “Vais morrer! “Não vales nada!”” E Lori, apavorada, respondia: “Isso não é verdade! Deixem-me em paz!”

A partir do momento em que as vozes se instalaram, a vida de Lori e da sua família, unida e abastada (pai doutorado em psicologia clínica, mãe dona de casa “por vocação” e dois irmãos excelsos) nunca mais foi a mesma.

Todos, cada um à sua maneira, fizeram um pacto: “Guardariam um segredo terrível.” Lori, que frequentava a prestigiada Universidade de Tufts (Massachusetts) e estava em lista de espera para ser admitida em Harvard, temia que os pais não sentissem mais orgulho nela. E tinha outro medo: “Não sabia se os outros em meu redor também ouviam as vozes, que me insultavam como whore ou fucking bitch.

Os pais receavam que a sua “menina perfeita e divertida” fosse “etiquetada e estigmatizada” pela sociedade. Os irmãos ficaram apreensivos com o próprio futuro. Em 1982, quando Lori foi internada após a primeira tentativa de suicídio, ninguém queria acreditar na gravidade do diagnóstico.

Marvin, o pai, questionou se a culpa seria dele: “Sempre exigi muito dos meus filhos. Sempre os ensinei a atingir a perfeição. Bom nunca era suficiente. Queria que eles superassem os limites das suas capacidades. A vida ensinara-me que a educação e a iniciativa eram chaves para o sucesso. Não contei a ninguém – e não permiti que contassem a ninguém”, lê-se no livro.

Na segunda tentativa de suicídio, de novo num hospital em Nova Iorque, Lori implorou: “Não quero ficar aqui. Não estou doente. Paizinho leva-me para casa.” Só que, minutos depois, ela estava a amaldiçoar o irmão Mark e a tentar arrancar a roupa que vestia. “Foi então que entendi como o seu problema era sério”, confessou Marvin.

O diagnóstico foi o de perturbação esquizo-afectiva, com sintomas maníaco-depressivos e de esquizofrenia. “A Lori que eu conhecia desapareceu quando, em tom de confidência, murmurou: “Eu posso voar. Se abrires aquela janela, eu mostro-te como posso voar”.

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A partir daqui, Lori tentou matar-se várias vezes e foi internada outras tantas, mas graças a um fármaco, então experimental, o perigo que ela representava para si própria foi diminuindo. Com apoio médico e familiar e a sua determinação em sobreviver, Lori foi recuperando das alucinações auditivo-verbais. Reatou laços com amigos, deu aulas no hospital onde foi paciente e aprendeu a gostar de si.

Em 1994, publicou The Quiet Room, esperando que a sua experiência fosse inspiradora para os que experimentam a doença, e que a reacção dos que ignoram este suplício não fosse de terror mas semelhante à de um carteiro que, informado que ela ouvia vozes, se entusiasmou: Coooooool!

Nos quatro anos seguintes, como “embaixadora” da farmacêutica Sandoz (actual Novartis), Lori sentiu-se uma celebridade, depois de “tantos anos de invisibilidade”. Alojava-se em hotéis de cinco estrelas e era convidada de honra em conferências, mas as vozes, ainda que dormentes, não tinham desaparecido.

Quando o medicamento que ela promovia passou a genérico, Lori tornou-se conselheira no South County Mental Health Center em Delray Beach, na Florida. Em 1998, porém, teve uma recaída. Mergulhou num submundo de drogas e álcool.

“A 25 de Março de 2000, bati no fundo”, reconheceu. Estava numa casa de banho imunda a fazer linhas de cocaína. No dia seguinte, inscreveu-se nos Narcóticos Anónimos e cumpriu os três meses de programa de reabilitação até ao fim. Registou as palavras do pai quando a foi buscar à última sessão: “Se voltas a consumir, nunca mais te perdoo!”

Em 2001, o divorciado professor de golfe de Nancy, mãe de Lori, pediu-lhe ajuda para encontrar uma namorada. Nancy pensou na filha, mas antes ofereceu-lhe The Quiet Room, para poupar Lori a mais desgostos amorosos. Quando a autora estava numa sessão de autógrafos, ele aproximou-se e propôs um encontro.

Ela ficou estupefacta: “Você acabou de me ouvir durante mais de uma hora a detalhar o quanto sou doida e quer sair comigo?” Ele retorquiu: “Lido com pessoas mais doidas nas aulas de golfe.” E assim começou uma história de amor.

A 24 de Fevereiro de 2001, aos 42 anos, Lori casou-se com Steve Baach, “alma gémea de olhos azuis”. “Somos muitos felizes e estamos juntos há mais de dez anos!”, explode de alegria, ao telefone.

“Steve ama-me e aceita-me como sou. Ele [com 63 anos] já não dá aulas. Tem o seu próprio negócio, na área da optometria. Está sempre bem-humorado, e se nota que estou estranha, pergunta: “Os visitantes”, é assim que ele designa as “vozes”, estão a falar contigo?” Digo que sim, ele pega na minha mão e vamos passear.” Lori, 53 anos, pertence actualmente ao conselho de directores do South County Mental Health Center, onde já trabalhava em 2009.

“Gosto muito da minha função de peer-to-peer [interpares], trabalhando com psiquiatras, enfermeiros, assistentes sociais e outros técnicos de saúde”, salienta. “Sou aquela que está nos dois lados da vedação.

Quando um paciente diz: “Você não sabe o que é tomar 23 comprimidos por dia”, eu informo-o de que tomo 31; sei detectar quando alguém enrola o medicamento na língua para depois o cuspir; quando se queixam “Não sabe o que é ouvir demónios que lhe sugam a vida”, eu revelo que o meu último internamento, durante três anos num “quiet room“, foi precisamente por aquela razão. Eu era uma bomba-relógio prestes a explodir a qualquer momento”, observa Lori.

E Lori confessa: “Ainda me sinto tentada a parar com a medicação, sobretudo quando me sinto bem, mas depois vejo o que a interrupção faz aos doentes – nunca mais recuperam – e ganho juízo. Além disso, ao contrário do que acontecia nos anos 1960, os efeitos secundários dos neurolépticos são cada vez menores.

É claro que há ainda um caminho longo a percorrer. Eu saí do armário: “Sou Lori Jo Baach que tem esquizofrenia; a minha doença não me define.” As vozes persistem, mas já não me dominam. Ao contar a minha história, quis provar que o milagre pode vir com a esperança.”

utorretrato de un paciente con esquizofrenia, en el acto de su tratamiento. @Craig Finn

Auto-retrato de un paciente com esquizofrenia, durante o seu tratamento (6 de Novembro 2006)
© Craig Finn

A jornalista agradece o apoio precioso, na descodificação de termos científicos e médicos, do Sr. Doutor Rui Coelho, chefe do serviço de psiquiatria do Centro Hospitalar de São João do Porto e professor de Psiquiatria e Saúde Mental na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

Este artigo, agora revisto, foi publicado originalmente no jornal PÚBLICO em 11 de Novembro de 2012 | This article, agora revisto, was originally published in the Portuguese newspaper PÚBLICO, on November 11, 2012

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